15 milyonda bir görülen bir rahatsızlıkla dünyaya gelen ikiz kardeşler, yaşadıkları tüm zorluklara rağmen hayata gülümsemeye devam ediyor.
13 yıl önce doğan ikiz kardeşler, nadir görülen bu hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor.
Çocuklarının büyümesiyle bakım ve sorumluluklarının arttığını ifade eden anne Selin Akar, “Gençlik çağına gelen çocuklarım büyüdükçe bakımları zorlaşsa da ömrümün sonuna kadar yılmadan çocuklarıma bakacağım.” dedi.
Soner–Selin Akar çiftinin ikinci çocukları olarak 13 yıl önce dünyaya gelen Batuhan ve Emirhan, doğuştan gelen genetik bir rahatsızlık olan Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile doğdu. Hamilelik sürecindeki kontrollerde çocuklarının sağlıklı olduğunun söylendiğini belirten anne Selin Akar, “Hamileliğimde gittiğimiz doktor çocuklarımda herhangi bir rahatsızlıktan bahsetmedi. Doğumda Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile dünyaya geldiklerini öğrendik. Hastalığın 15 milyonda bir görüldüğünü söylediler. Doğdukları günden bu yana tedavi sürecimiz devam ediyor. Öğrenme ve konuşma güçlüğü ile hareket kısıtlılığı var. Şimdi okulda özel eğitim alıyorlar.” diye konuştu.
Her Gün Okula Gidiyorlar
Batuhan ve Emirhan’ın özel eğitim sınıfında eğitim gördüğünü belirten anne Selin Akar, “Okul çağı ile birlikte eğitim hayatları başladı. Gümüşsu Mahallesi’nde farklı bir özel eğitim sınıfında okula devam ediyorlar. Hareket ve kendilerini ifade etme konusunda güzel ilerlemeler var. Çocuklarımızın sosyalleşmesi ve kendilerini ifade edebilmeleri açısından aldıkları eğitim çok önemli.” dedi.
Doğumla birlikte büyük zorluklarla karşılaştıklarını belirten baba Soner Akar ise Batuhan ve Emirhan’ın hayatlarındaki en güzel detay olduğunu söyleyerek, “Doğduklarında çok mutlu olduk. Hayatımızın en güzel ve özel anlarını Batuhan ve Emirhan’la yaşadık. Hastalıkları onları daha çok sevmemizi sağladı, aramızdaki bağı daha da güçlendirdi.” dedi.
Batuhan ve Emirhan’dan büyük bir çocuklarının daha olduğunu belirten baba Akar, “Büyük oğlumuz lise çağında ve Çivril’de yatılı okuyor. Kardeşleriyle aralarında çok güçlü bir bağ var. Batuhan ve Emirhan 13 yaşında olmalarına rağmen 4–5 yaşında bir çocuk gibiler. Batuhan bana, Emirhan annesine çok düşkün. Biz de abisi de onlara çok düşkünüz.” dedi.
Doğumdan sonra emekli bir öğretmenin çocuklardan birini evlat edinmek istediğini söyleyen Akar, “Doğum sonrası hastanede karşılaştığımız emekli bir öğretmen, çocuklarımdan birini evlatlık almak istediğini söyledi ama biz böyle bir şeyi hiçbir zaman düşünmedik.” diye konuştu.
Bez Maliyeti Çok Yüksek
Batuhan ve Emirhan’ın ilaç ve hastane masraflarının devlet tarafından karşılandığını belirten baba Soner Akar, “Verilen rapor sayesinde tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Ayrıca Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. Her iki çocuğun da bakıma muhtaç olması nedeniyle bir işte çalışmamız imkânsız. Evimizde hayvancılık ve çiftçilik yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez tüketimi arttı ve artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor ancak eskiden verilen bez desteği daha iyiydi. Şu an dışarıdan bez almak çok maliyetli. Bu konuda hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor.” dedi.
Kendi evlerinin olmadığını belirten Akar, “Köyde babamın evinin yan tarafına küçük bir oda yaptım. Eşim ve iki oğlumla burada yaşıyoruz. Tek amacım çocuklarımın sağlıklı bir hayat sürebileceği bir ortam, bir ev yapmak.” dedi.
Çocukların bakımında en çok kıyafet sorunu yaşadıklarını söyleyen anne Selin Akar, “Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum. Bakmak zor ama güzel. En çok kıyafet bulmakta zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç kez kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz ve güzel kıyafetlerle okula göndermek.” dedi.
Hayatlarını tamamen çocuklarına göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Akar, “Kendimiz için değil, çocuklarımız için yaşıyoruz. Evlenirken hayallerimiz vardı, hayallerimizi öte dünyaya bıraktık. Bu dünyada çocuklarımız için yaşıyoruz. Tek isteğimiz onların sağlıklı bir ortamda, kendilerine yetebilen bireyler olarak büyümeleri.” ifadelerini kullandı.
